بیماران هموفیلی در جست‌وجوی دارو
تاریخ انتشار: ۲۴ تیر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۲۲۲۵۶۸
به گزارش جام جم آنلاین، بیماران هموفیلی این روزها با مشکلات زیادی رو به رو هستند. در دسترس نبودن دارو سبب شده آنها به شیوه‌های درمانی قدیمی رو به بیاورند و ناچار فرآورده‌های خونی تزریق کنند.
در این بین برخی خبرهای رسیده از سازمان غذا و دارو از این حکایت دارد که داروی مورد نیاز این بیماران به کشور وارد شده است و در حال توزیع در داروخانه‌هاست.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
با این حال پیگیری‌های خبرنگار جام جم آنلاین از این حکایت دارد که تا لحظه نوشتن این گزارش بیماران هموفیلی کماکان با کمبود دارو رو به رو هستند.
نگران کننده‌تر اینکه نبود داروی مورد نیاز افراد مبتلا به هموفیلی سبب شده است که تعدادی از آنها دچار معلولیت نیز بشوند.
احمد قویدل، مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران نیز در گفت‌وگو با جام جم آنلاین کمبود داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به هموفیلی را تایید می‌کند و می‌گوید: اینکه ادعا می‌کنند مشکل کمبود داروی بیماران هموفیلی حل شده براساس مجموعه اطلاعاتی است که تاکنون روی کاغذ مطرح شده، برای نمونه قول واردات 20 هزار ویال داروی نوترکیب زینتا داده شده و می‌گویند از امروز در داروخانه‌ها توزیع می‌شود.
آن طور که او توضیح می‌دهد، پیگیری‌ها نشان می‌دهد که بیماران در شهرهای مختلف کشور هنوز با کمبود دارو دست به گریبان هستند و برای درمان از فرآورده‌های خونی استفاده می‌کنند.
قویدل درباره گزارش‌های سازمان غذا و دارو درباره تامین داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به هموفیلی نیز عنوان می‌کند: گزارش‌هایی که سازمان غذا و دارو ارائه می‌دهد به صورت کلی است، در واقع آنها بدون ارائه عدد و رقم به گزارش دهی می‌پردازند که روش مناسبی برای پاسخگویی نیست.
تعریف متفاوت از کمبود دارو
مشکل دیگری که کارشناسان روی آن دست می‌گذارند، این است که تعریف برخی مسئولان از کمبود دارو با تعریف کارشناسان این حوزه متفاوت است، برای نمونه مدتی قبل نیز ادعا شد که بیماران هموفیلی با کمبود دارو مواجه نیستند. اما در واقعیت وقتی بیمار برای تهیه دارو مراجعه می‌کرد کمتر از یک سوم داروی مورد نیاز در اختیارش قرار می‌گرفت.
مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران در پاسخ به این پرسش که آیا بیماران و خانواده‌هایشان می‌توانند به حل مشکل کمبود دارو امیدوار باشند؟ نیز می‌گوید: بیماران مبتلا به هموفیلی هر ماه به 50 هزار ویال داروی فاکتور 8 نیاز دارند. به همین دلیل تازمانی که این میزان از دارو تامین نشود، نمی‌توان به حل مشکل کمبود دارو امیدوار بود.
به عبارت دیگر می‌توان گفت واردات داروی مورد نیاز در حجم‌های کم نمی‌تواند مشکل بیماران مبتلا به هموفیلی را حل کند و تنها سبب می‌شود به شکل موقت مقداری دارو در دسترس بیماران باشد.
قویدل ادامه می‌دهد: سازمان غذا و دارو تاکنون نتوانسته تامین داروی مورد نیاز بیماران را به 50 هزار ویال در ماه برساند، به همین دلیل کمبودهای دارویی مدام در کشور تکرار می‌شود.
مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه اقدامات امیدوار کننده‌ای نیز برای حل مشکل بیماران در حال پیگیری است، عنوان می‌کند: تلاش برای تولید داروی فاکتور 8 در کشور یکی از اقدامات امیدوار کننده است که این روزها در مرحله آزمایش بالینی قرار دارد. اگر نتایج این آزمایش مناسب باشد با تولید دارو در کشورمان بخشی از مشکلات بیماران برطرف خواهد شد.
به گفته او آغاز فعالیت پالایشگاه خون نیز می‌تواند در بهبود شرایط دارویی بیماران مبتلا به هموفیلی تاثیر گذار باشد.
منبع: جام جم آنلاین
کلیدواژه: هموفیلی وزارت بهداشت کمبود دارو فاکتور8 فاکتور 9 بیماران مبتلا به هموفیلی مورد نیاز بیماران سازمان غذا و دارو بیماران هموفیلی داروی مورد نیاز کمبود دارو
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت jamejamonline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «جام جم آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۲۲۲۵۶۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
انسولین در داروخانه های هشتگرد به اندازه کافی موجود است
با وجود اعلام برخی از رسانه ها در فضای مجازی در بررسی به عمل آمده و گزارش خبر نگار ما از داروخانه های شهر هشتگرد انسولین به اندازه کافی در داروخانه ها موجود است و بیماران دیابتی می توانند نیاز خود را تامین کنند.
بعضی از نام هاي تجاری که اغلب وارداتی هستند در یه بازه زمانی توزیع آن به تعویق افتاد که مشکلاتی را برای مصرف کنندگان ایجاد کرد ولی هم اکنون انسولین در اکثر دارو خانه های ساوجبلاغ یافت می شود.
یکی از پزشکان دارو ساز گفت: بعضی از بیماران دیابتی می توانند جایگزین کنند انسولین های ایرانی را ولی به لحاظ بعد روانی حاضر به تغییر نیستند.
وی گفت: بسیاری از شر کت های بیمه گر هم به تعهدات خود در قبال نسخ بیمه ای متعد نیستند و داروخانه های توان خرید انسولین و نگهداری آن را ندارند که باید این موضوع توسط مسئولین این حوزه درست شود.
باشگاه خبرنگاران جوان البرز کرج
مدیررسانهای پرسپولیس: سپاهان به جای شکایت بیجا، عذرخواهی کند